NO DETRESSE !

Tout récemment, j’ai été invitée à participer à une « enquête » à la demande des équipes médicales de l’Institut Curie. 

Objectif ?  Connaître les difficultés psychologiques, affectives, physiques, financières,  rapports avec les médecins, compréhension des traitements, etc…, auxquelles se heurtent les personnes atteintes d’un cancer du sein en fin de traitement, pendant les phases de surveillance et au-delà. 

But ? Améliorer  la qualité de vie des patientes.

Ma mission ? Répondre à toutes les questions posées dans le questionnaire (je dois dire qu’elles étaient assez nombreuses), cocher des cases, apporter des commentaires supplémentaires si nécessaire.

no détresse !

Parmi les questions posées, celle-ci : « quel est aujourd’hui votre sentiment de détresse sur une échelle de 1 à 10 ? »

Sur la feuille, il y a une sorte d’échelle, côtée de 1 à 10 (logique). A moi d’évaluer ma « détresse », de griffonner une croix là où je pense me situer.

En lisant cette page, je me suis souvenue que cette même question, avec le même graphisme, m’avait déjà été posée par une infirmière quelques jours après l’annonce de ma maladie.

Étrangement, j’ai eu exactement le même reflexe que la première fois, le même geste :  j’ai barré le mot « DETRESSE ». J’ai dit que n'éprouvais aucune détresse. Zéro détresse. No détresse. Même en cherchant, ce mot semblait n'avoir aucun écho en moi.

Pas de détresse non ! Et grâce à qui ? A mon chéri qui m'aime, à ma fille qui a encore besoin de sa maman, à ceux que j’aime (amis, famille) et qui tiennent (hé j'espère bien !) un peu, à moi. 

Grace aussi à ceux qui sont au Ciel. 

Oui je le crois, ce sont l’Amour et l’Amitié, (dicibles ou indicibles) les liens (visibles ou invisibles) qui m’ont évité ce sentiment terrible de détresse. Ce besoin de sortir les balises. Ce sentiment total d’abandon.

Mais n’allez pas croire. Je ne crie pas victoire ! Je n’ai pas échappé à tout. Pas à la tristesse, encore moins à la peur. 

Tout au long de ma traversée, j’ai éprouvé des chagrins terribles. Des chagrins puissance 1000, des chagrins ou toutes les larmes de votre corps coulent à flot. Des chagrins qui ressemblent à de gros nuages gris et denses, chargés de pluie. Mais des chagrins qui passent. Qui passent comme les nuages. Qui passent comme le gros temps. Alors vient l'accalmie, vient l'éclaircie, parfois même, arrive le très beau temps.

Ces chagrins sont très forts mais me rappellent que je suis vivante et sensible.

La peur c’est autre chose. La peur c’est pour plus tard. La peur c’est l’inconnue. La peur c’est pas forcement utile mais elle est là. Elle s’accroche en moi ou se planque pour mieux ressurgir. Elle me fait des noeuds partout : dans le ventre, dans le cou, dans le bas du dos…

La plupart du temps je n'ose pas en parler. Je suis gênée. Alors je reste toute seule avec elle. C'est bête.

La seule façon pour de m'en débarrasser, c’est de m'en faire une alliée.

Maintenant que j'ai compris cela j'ai un tout petit peu moins peur !

La question sur la DETRESSE n’est bien sur pas anodine. J’imagine que bien des « patientes » éprouvent ce sentiment. Soit parce qu’elles sont seules dans leur vie, leur maison… Soit parce que leur frigo est vide (plus beaucoup d’argent pour faire les courses), soit parce qu’elles souffrent physiquement continuellement, soit parce qu’elles cumulent toutes les difficultés…

Quand je vous confiais l’autre soir que mes deux mots préférés étaient : « INTIMITE ET TENDRESSE », ça n’était pas pour rien.

C’est parce qu’il y a de la TENDRESSE dans ma vie. De la tendresse, du coton, de la soie … que je vais bien.

C’est parce que qu'il y a de l'Amour dans mon petit nid douillet, dans ma bulle, dans mon INTIMITE... que je vais bien.

Le sourire de ma fille, les bras de mon chéri.

Ma famille, mes amis.

Dieu que tout cela est bon et précieux.

Merci à ceux qui m’entourent

Merci à ceux qui sont au Ciel.

Aujourd’hui comme hier je vais bien. De mieux en mieux.

No détresse !

CC

Quelle journée !!

Ma matinée commence par un fou rire avec ma fille !

Motif ? Au moment où je passe la porte du hall d’entrée pour l’accompagner à l’école, le monsieur qui fait le mènage dans l’immeuble me regarde d’un air éberlué.

« Quoi ? Qu’est-ce qui se passe encore ? » pensais-je intérieurement tout en glissant mes lunettes de soleil posée sur ma tête sur mon nez. Et c’est alors que…: « Ciel ma perruque !  Merde de merde... J’ai oublié mes cheveux !! »

Je me confie à ma fille qui éclate de rire.

Morte de rire moi aussi, vite vite, je remonte l’escalier en espérant ne croiser plus personne. Je fonce dans ma salle de bain, attrape ma perruque, la jette sur ma tête (pas de temps à perdre on est pas en avance pour l’école) puis ressort, très digne. 

D'un pas assuré je repasse avec ma tignace blonde devant le monsieur du ménage toujours posté au même endroit. Il n'est plus seulement éberlué mais littéralement figé ! Stupéfait ! Sidéré !!

Faut dire, comme beaucoup d’autres habitants dans l'immeuble, il ne s'est jamais douté de rien. Il n'a jamais dû penser que je pouvais être malade. Pire, peut-être s'est-il dit que j’aivais la belle vie ! A me voir sortir à n’importe quelle de la journée depuis des mois. Avec ma super coupe blonde ! Et revenir avec mon petit panier chargés de provisions (en fait des médicaments, des médicaments, des médicaments...)...Mais lui n'en savait rien.

Enfin c’est quand même la première fois que j’oublie mes cheveux !!

Et même si, je vous rassure, mes vrais cheveux commencent à repousser, hélas, pas de quoi parader ! La preuve...Bref.

Une fois ma fille à l’école je fais quelques emplettes. J'achète des petits gâteaux secs et un joli pendentif.

Les petits gâteaux secs pour toute l’équipe de radiothérapie qui m’a suivie depuis deux mois.

Le pendentif pour I.F, m’a meilleure amie qui a tout fait pour que je sois soignée le mieux et le plus vite possible.

Aujourd’hui, c'est donc ma dernière séance de radiothérapie ! Rendez-vous à 14h45. 

Quelques blablas dans la salle d'attente mais pas d'adieux. Comme j'ai rendez-vous plus tôt que d'habitude je ne croise pas les mêmes patientes. 

A l'appel de mon nom j'entre pour la dernière fois dans la cabine. Je n'en reviens pas. C'est vraiment la dernière ! 

Sur ma planche, pendant que les rayons me bombardent, je ferme les yeux très fort. Je pense aux vacances, à ceux que j’aime, à tous les plaisirs petits et grands qui m’attendent. A tous les paysages, à toutes les mers, à toutes les couleurs. C’est fou ce que je pense !

Je veux que ces derniers rayons pénètrent mon corps tout entier. Qu'ils explosent mon mal à tout jamais.

Je serre mes poings de toutes mes forces. 

Je ressors.

j'offre mes petits gâteaux secs à l'équipe soignante.

Une fois dehors, après avoir remercier les soignants et ma meilleure amie, j’ai envie d’embrasser tout le monde !! 

D’abord mon chéri et ma fille.

Mais aussi mes amis.

Ma famille.

Le ciel et la terre.

La mer et le vent.

Quelle journée !

Voilà.

J’ai envie : 

De vous embrasser tous.

De vous dire un GRAND MERCI pour m’avoir supportée, accompagnée, encouragée, chouchoutée, gâtée…

Cependant ma traversée n’est pas tout à fait terminée ! J’ai encore quelques traitements un peu particuliers jusqu’au mois de novembre et la mise en place de l'hormonothérapie (pour 5 ans).

J’ai l’air, comme ça, plus en forme, mais je dois récupérer, reprendre des forces, me reconstruire, reprendre confiance. Et là encore je compte sur vous :-))

Je vous aime !

CC

Ps : aucune envie d’arrêter ce blog ! Je dirai même, c’est maintenant que tout commence ! Qu’en pensez-vous ?

"Merci Monsieur !"

Tout ce que je vais vous raconter ce soir s’est passé hier  matin…

10h : Je suis chez ma dermatologue où j’ai rendez-vous pour contrôler mes grains de beauté. Comme à chaque fois, elle sort sa loupe, passe de l’huile sur certains d’entre eux, les observe et déclare à haute voix : « celui-ci, c’est bon. Celui-ci aussi. Là, c’est ok. Encore un de bien…. ».

La dermatologue passe toute mes petites taches brunes en revue, de la tête aux pieds (elle s’attarde d’ailleurs sur mes pieds), et très vite je suis rassurée. « Tout va très bien pour vous ! Allez ouste, bel été, pas trop de soleil, et à l’année prochaine !! »

A vrai dire je ne m’attendais pas à de mauvaises nouvelles mais les bonnes, ces derniers temps, me font tellement plaisir…

« Vous êtes très belle Madame ! »

Heureuse, légère, je descends de chez elle par l’escalier car l’ascenseur est en panne.

A mi parcours, au 3^e étage, je croise un homme qui monte chargé d’un lourd panneau de bois sur l’épaule. Malgré l’effort qu’il semble fournir, il n’a pas l’air ronchon.

Je le laisse passer. Il m’adresse un regard furtif et tout en poursuivant son ascension, lâche : « vous êtes vraiment très belle Madame ! »

Je le remercie tout en descendant plusieurs marches de mon côté. 
Voilà les faits. 

Pourtant, m’entendre dire ces mots, ce jour là, à 10h30 du matin, ce « vous êtes très belle madame » m’a fait un bien. Mais un bien. Si vous saviez comme cela m’a fait du bien. Comme cela m'a fait plaisir... Comme cela m'a emplie de joie. 

Arrivée à dans la rue j’avais envie d’avancer dans la vie à grandes enjambées. Envie de sourire. Envie d’être "belle". Très belle. Envie d’être femme.... Comme avant.

Avant quoi ? Avant ma maladie bien sûr ! Avant ces traitements qui m’ont un peu amochée quand même.

Ces mots m’ont aussi fait penser à ma mère, qui, où qu’elle soit, se faisait toujours remarquer par sa beauté. A sa manière simple et naturelle qu’elle avait de savoir recevoir les hommages des hommes ce qui l’avait d'ailleurs poussée à dire à l’une de ses bonnes amies : «  Tu sais, le jour où les peintres ne nous siffleront plus lorsque nous passerons sous un échafaudage, il faudra s’inquiéter !!»

Non mais sincèrement... Quelle femme n’a pas envie d’entendre qu’elle est "belle"? Et pourquoi vouloir se priver des hommages des hommes lorsqu’ils sont si joliment courtois ?

Si les mots de cet homme croisé dans l’escalier m’ont particulièrement touchés c’est aussi parce que je commence tout doucement à renouer avec mon corps, avec mon visage surtout. 
Je me remaquille seulement depuis quelques jours. A cause de la chimiothérapie j'avais perdu tous mes cils. J’avais aussi les joues gonflées et cireuses. Disons la vérité : même si je prenais soin de moi, je ne m’aimais plus beaucoup. Plus j'avançais dans les traitements moins je supportais ce face à face matin et  soir devant la glace : pas de cil, pas de cheveux, pas bonne mine... pas terrible quoi !

Alors oui... un GRAND MERCI à cet homme pour ce qu’il m’a dit hier matin ! A cet homme qui m’a permis de reprendre confiance en moi. De me sentir à nouveau « BELLE » dans la rue. "BELLE" aussi aux yeux de mon chéri. 
Car non, non, non, la beauté ne peut pas être qu’à l’intérieur. Du moins je ne le crois pas. Elle doit paraître. D’une façon ou d’une autre. 
Ah j'oubliais, ce matin là il faisait beau !

Merci Monsieur !

CC

Ps : Dernière séance de radiothérapie demain !! Vous le croyez ça !!

Les garçons de Trouville !

Ils courent ils courent les garçons ! Les garçons de café ! Les garçons de Trouville (en Normandie)… Ils courent pour l’Institut Curie ! Ils courent pour donner des sous pour lutter contre le cancer…Ils courent sous la pluie, dans le vent et dans le froid… Bravo les garçons !! Bravo aussi à tous ceux qui les ont soutenus (eux aussi sous la pluie, dans le vent et dans le froid) et qui ont fait des dons la semaine dernière.

 ils courent, ils courent…

Jojo est arrivé 4e !

L’un des garçons, Jojo, courait particulièrement pour nous. En pensant à nous j’entends. « Nous » c’est à dire moi, ma fille, la famille de ma fille. « Nous » parce que le Papa de ma fille est né à Trouville et qu’il a souffert, lui aussi, d’un cancer. Un cancer très grave. Un cancer qu’on ne pouvait pas guérir.

Je n’aime pas trop parler du papa de ma fille sur ce blog. D’abord par pudeur. Ensuite par respect pour celui (mon chéri) avec lequel je vis aujourd’hui.

La seule chose que je peux dire c’est que je demande souvent au "Papa de ma fille", comme à mes parents qui sont au Ciel, de m’aider et de nous porter (mon chéri, ma fille et moi) le plus loin possible dans la vie. 

Je mesure aussi aujourd’hui plus qu'hier le chemin et le combat que le Papa de ma fille a dû mener face à sa maladie.

C'était la fête des pères hier et je n'ai pu m'empêcher de penser à lui. Je reste à tout jamais fière de cet homme. Fière sa vie. J’aimais tout ce qui l’habitait : une force incroyable, une dignité, une extrême sensibilité, une vraie générosité, une curiosité pour le monde « le monde est grand et il est à tout le monde !», phrase qu’il aimait particulièrement. J'aimais ses récits de voyages, sa connaissance des hommes et des langues étrangères, sa passion pour la cuisine.... C’était un passionné passionnant. C’était surtout un homme libre. 

Un oiseau rare. 

De lui j’ai beaucoup appris.

Et j'ai eu un enfant.

Et c’est surement aussi un peu grâce à lui si ce soir je dors dans les bras de mon chéri. Se sachant « très malade » il a toujours espéré qu’un jour je puisse reconstruire ma vie. Aimer à nouveau. Etre aimée. Son vœux a été exhaussé. 

Mon chéri est arrivé. 

Tombé du Ciel ! 

Allez les garçons de Trouville la vie continue... 

Il faut courir encore et encore... 

Il faut courir toujours...

"Faut rien lâcher"! Jamais.

Faites moi cette promesse.

S'il vous plait ?

CC

Ps : Plus que 3 séances de radiothérapie et c'est fini !!! Enfin presque.

Soleil !!

pique-nique entre amis...

Ayé ! Le soleil est revenu et le moral avec…

Nous avons passé, mon chéri, ma fille et moi une très belle journée dans les bois. Une journée avec des amis et des amis d’amis.

Une journée avec plein d’enfants. Une journée pique-nique, une journée tipi (les enfants ont construit un tipi), une journée badminton, une journée gâteaux faits maison (mon doudou a fait un gâteau au chocolat en 7’ vous voulez la recette ??), une journée café dans un thermos (c’est moi qui l’ai fait mais y'avait aussi de vraies tasses à café apportées par M.), une journée salade de fruits (c’est Flo qui l’a faite)… Ah oui et une journée spécial "cake d'Anne" avec des graines d'oiseaux sur le dos... Trop bon, trop bon je veux la recette. Je veux, je veux !! 

Une journée douce, une journée ciel bleu, une journée SOLEIL !!

En plus je me sens dans une forme olympique ! Si si vraiment. Je ne sais pas si c’est le fait d’avoir commencé mes cours de « médiété » (pratique sportive inspirée du karaté, rappel) ou le fait de terminer vendredi mes séances de radiothérapie (je vais enfin pouvoir prendre de longs bains, on va m'ôter tous mes tatouages et mes scotches waterproof) qui me procure un réel mieux être, mais je me sens d’humeur légère et guillerette… Tout me paraît beau, tout me paraît doux, tout me paraît bon, tout me paraît simple, tout me paraît agréable.

J’ai aimé cette journée.

Bonne nuit !

CC

Ps1 : A propos de soleil, si vous voulez voir la vidéo du chéri sur les jolis avions qui volaient dans le ciel de la Ferté Alais le seul autre jour où il a fait beau au mois de mai cliquez ici...

Ps2 : je vous reparlerai des cours de médiété en attendant pour ceux que ça intéresse, c'est ici…

"Houba, Houba" !

Ces derniers temps j’ai du mal à écrire pourtant toutes sortes de sentiments m’assaillent en permanence.

C’est quoi la vie ? C’est quoi la mort ? C’est combien de temps une vie ? C’est court, c'est long, ça change quoi ? C’est quoi être une maman ? C’est quoi être (rester) femme ? C’est comment vieillir ? C'est bien ? C'est pas bien ?  C’est pour qui ma vie ? Qu’est-ce qu’elle vaut ma vie ?  Pour qui ? C’est quoi être heureux ? Pour qui ? Avec qui ? Combien de temps ? C’est quoi le passé ? C’est quoi le futur ? C’est où exactement le temps présent ? Avec qui ? C’est comment prendre son temps ? Avec qui ? C'est quoi l'urgence ? Y'en a t-il seulement une ?  Sans doute pas. 

Parfois faut juste savoir s'abandonner. S'abandonner comme un enfant sur le ventre de sa mère ou sur le dos de son père. Fermer les yeux. Laisser tomber ses bras et glisser ses petites mains glacées dans les paumes chaudes des ses parents. Faire confiance. Faire silence. Respirer. Souffler. Respirer... Passer la nuit. Attendre le lendemain.

Tout ce que je peux vous confier de moins bête ce soir ce sont mes deux mots préférés : « tendresse » et « intimité ».

J’y reviendrai.

Rien d’autre à dire.

Si, une très belle nuit à tous,

CC

Ps : en bonus, ce petit singe péruvien pour vous aider à faire de beaux rêves. Ce petit singe qui ressemblerait bien à un marsupilami (!) 

"Houba, Houba "!

Quelques p’tites nouvelles…

samedi dans le jardin de P et de M…

Oui oui c’est bien moi ! Oui j’avoue, samedi dernier, j’ai occupé quelques heures le transat qui est sur la photo !!

Mais n’allez pas croire que je me la coule douce… Non, non, non… Ah ça non !  J’ai un emploi du temps très chargé. Euh, un peu plus chargé : radiothérapie tous les jours (sauf les we et jours fériés) comme je vous l’ai précédemment confié , acupuncture (une fois par semaine), sport (karaté, marche à pied, 3h par semaines), examens en tous genres (échographie cardiaque, prise de sang, radios, etc…), autohypnose (une fois par semaine), et, kiné (une à deux fois par semaine)... Voilà pour l’agenda médical ! Bref, se soigner vous dis-je, (vous rappelle), c’est bel et bien un emploi à plein temps !!

Kinésithérapie  !

Je reviendrai sur l’utilité de toutes ces matières, enfin celles dont je ne vous ai pas encore parlé. La radiothérapie, c'est fait. L'acuponcture, c'est fait... Je vous propose donc aujourd'hui la... kiné ! 

Oui, oui, je sais, vous vous demandez ce que je fiche maintenant chez la kiné ("la" car il s'agit d'une femme) ? Et bien j'va vous le dire !! 

Lorsque vous êtes opérée d’un cancer du sein le (ou la) chirurgien fait aussi parfois ce qu’on appelle un curage axillaire. C'est une intervention classique et souvent nécessaire pour savoir si un, ou plusieurs des ganglions situés sous l’aisselle qui jouxte le sein malade sont atteints ou non par la maladie. En fonction des cas et des résultats, on ôte une partie, ou toute la chaine ganglionnaire. Mais ça n'est pas sans conséquences sur la vie future. 

Démunis de leurs défenses immunitaires (rôles joués par les ganglions) votre bras mais aussi votre main sont plus fragiles. Certaines actions deviennent alors à vie strictement interdites : porter plus de 5 kilos à bout de bras (soit l’équivalent d’un pack de lait), marcher sur les mains, porter un enfant à bout de bras, faire du trapèze, du trampoline, de la planche à voile, le cochon pendu, se suspendre dans les arbres (oh, oh, oh...qui a dit que je ne le faisais pas auparavant..!!??)  Bref, il faut éviter toutes tractions brutales sur le bras concerné.

Certaines précautions sont également à prendre : éviter les brulures, les coupures, les coups de soleil, les piqures de moustiques (mais comment ? Vous savez parler aux moustiques vous !??? Non non toi moustique de l'été 2012 tu ne me piqueras pas sur le bras gauche pendant mon sommeil.. Non tu choisiras le bras droit ou plutôt celui de mon chéri, tiens c'est bien ça..), les épines si vous faites du jardinage… A éviter aussi les prises de sang, les prises de tension, les bagues aux doigts...ah, ah.

Bon bref, c’est un coup à prendre. Certaines femmes s’adaptent très bien, d’autres moins. Certaines souffrent, d’autres pas. Moi, pour le moment, ça va. 

En tout cas, si vous ne respectez pas les consignes, le risque, c’est le lymphoedème. C’est à dire « le gros bras ». Oui oui, votre bras enfle, enfle, enfle. Et là, alerte. Soit il revient à la normale car vous réagissez vite (antibiotique, kiné en fonction du problème) soit vous laissez aller et ça n’est plus rattrapable. Vous aurez un bras lourd, gros et moins mobile toute votre vie…pas cool hein !?

Voilà pourquoi après un curage axillaire il est plus que recommandé de vous rendre pendant quelques temps chez un kiné histoire de récupérer la mobilité de votre bras entravé par des "cordes" suite à l'opération et de drainer la lymphe.

Comment ça se passe ? Très simplement. Le kiné vous masse pendant une bonne demi-heure et appuie là où ça fait mal (aie, aie, aie)… puis il étire votre bras dans un sens, puis dans l’autre, puis répète   plusieurs fois la même opération. Progressivement vous regagnez du terrain ce qui se vérifie aussitôt dans le quotidien. Exemple, j’enfile depuis une semaine mes pulls sans difficultés ; j’attrape ma ceinture de sécurité du bras gauche dans ma voiture ; j’attrape les verres qui sont en haut du placard ; je me lave les cheveux des deux mains (ah ça vous fait encore rire, bé si mes cheveux commencent à repousser depuis quelques semaines. Ce sont des cheveux de bébé. Un petit duvet dont je prends le plus grand soin...). En revanche j’ai encore du mal à ôter un tee-shirt rapidement, naturellement. Bref, pour les stripteases, sûr, va falloir répéter encore, voire rennoncer :-))

Enfin heureusement je suis droitière et j’ai été opérée à gauche (hé vous suivez… ??), la réadaptation est donc beaucoup plus aisée...

Bon j’aurai plein de nouvelles neuves à vous raconter. Mon premier cours de karaté, non pardon de médiété (c’est drôle le correcteur d’orthographe est perdu, il ne sait vraiment plus de quoi je parle, hi, hi, suspens…). Retenez juste que je me suis mise au SPORT !! Si, si, si… 

Donc promis, je ne vous laisse plus sans nouvelle aussi longtemps, mais là faut qu’on se prépare, mon chéri, ma fille et moi. Demain c'est le mariage de mon filleul en Normandie.

Chouette !  Je vais enfin passer le périf. Faire quelques kilomètres. Prendre l’air. Voir la mer. Sourire. Rire !!! Même sous la pluie 

A très vite et bon début de week end à tous !! 

CC

Ps: merci à tous ! Vos encouragements, votre présence, vos p’tits mots. Mais n’hésitez pas à laissez vos commentaires sur le blog ! C'est plus vivant. Même pour raconter des bêtises, des sottises, des histoires drôles et distrayantes. 

Pss : c’est vrai que j’avais aussi un peu de chagrin ces dernières semaines. D'ou mon silence. Tous ces traitements sont très longs, très lourds, et même si j’avance à grands pas vers la guérison (du moins je l’espère) mon corps, lui, porte encore les stigmates de la maladie. 

Il va donc falloir maintenant me reconstruire. 

Psss : plus drôle je vous raconterai la semaine prochaine les aventures de trois hommes au soleil ! En tout cas (voir photo ci-dessous prise par mon chéri) nous avons passé une merveilleuse journée à la fin du moi de mai en suivant le meeting aérien de la Ferté Alais en région parisienne (L’aéronautique est l’une des passions de mon chéri). C’était magnifique, romantique, esthétique, poétique… mais qu’est-ce qu’il faisait chaud !!!

avion poétique au soleil …(photo du chéri)

Pssss : Mme P m’a adressé avec humour son dernier bulletin de santé. C’est bon signe. Elle nous manquait. Bientôt un nouvel extrait de ses bons mots sur le blog...